Semana de la concienciación de la sordoceguera

Esta semana es la semana de la concienciación de la sordoceguera. Para familiarizarse un poco con este tema adentrémonos en ¿qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad única que surge de la combinación de una deficiencia visual y una deficiencia auditiva en una misma persona. No se considera simplemente la suma de sordera “más” ceguera, sino una condición con necesidades específicas de comunicación, acceso a la información, movilidad y autonomía. La ONCE recoge además la definición legal española de las personas sordociegas como aquellas con un “deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad”, y que por ello requieren servicios especializados, personal formado y métodos especiales de comunicación.
Estamos ante una discapacidad múltiple, lo que nos lleva a considerar las diversas limitaciones que puede enfrentar la persona. No se trata únicamente de la limitación auditiva, sino también de la visual.
¿Cuales son algunas de las causas de la sordoceguera? La sordoceguera puede ser congénita (presente desde el nacimiento o antes del desarrollo del lenguaje) o adquirida (aparece más tarde en la vida). Entre las causas más mencionadas están:

Causas congénitas:

Infecciones durante el embarazo, como rubéola.
Meningitis u otras infecciones graves en etapas tempranas.
Otras condiciones prenatales o perinatales (durante el parto) que afectan simultáneamente la visión y la audición.

Causas adquiridas:

Síndrome de Usher: una de las causas más conocidas de sordoceguera adquirida, que combina una pérdida auditiva con una retinitis pigmentaria progresiva.
Envejecimiento, cuando se combinan pérdidas visuales y auditivas asociadas a la edad.
Traumatismos, lesiones o enfermedades que dañan la visión y la audición a lo largo de la vida.

Las causas son variadas y dependen tanto del momento en que se presentan como del grado de pérdida visual y auditiva. No hay un único perfil de persona sordociega.
¿Cual es la prevalencia de esta discapacidad? Tanto en España como en México.
En España no existe todavía un censo definitivo único, pero las cifras más citadas por el entorno ONCE y entidades del sector sitúan la prevalencia en aproximadamente 15 personas por cada 100.000 habitantes, lo que equivaldría a más de 9.000 personas sordociegas en el país. También existen estimaciones más amplias cuando se cruza pérdida visual + pérdida auditiva en encuestas generales. Por ejemplo, una referencia parlamentaria citada por ONCE habla de 245.611 personas con pérdida combinada de vista y audición a partir de la encuesta EDAD, pero aclara que no toda pérdida combinada equivale clínicamente a sordoceguera, por lo que esa cifra no debe usarse como equivalente directo del colectivo sordociego.
En España, la sordoceguera sigue siendo una discapacidad infravisibilizada y sin un censo definitivo; las estimaciones más utilizadas hablan de unas 9.000 personas, aunque otras fuentes muestran que la pérdida combinada de visión y audición podría afectar a una población mucho mayor.
En México, la información oficial disponible sobre sordoceguera sigue siendo limitada; sin embargo, un análisis de CONADIS con base en la ENADID 2014 identificó 466,178 personas con esta condición, lo que equivale aproximadamente al 0.38% de la población total y al 6.5% del total de la población con discapacidad del país.
Dejemos de lado, por un momento, la información teórica. Aunque esta es fundamental para comprender el significado y la representación de una discapacidad, es esencial profundizar en cómo actuar ante esta situación. ¿Cómo debemos comportarnos y qué acciones podemos tomar para ayudar cuando la persona puede no vernos con claridad ni escucharnos completamente?
No existe una única manera, porque no todas las personas sordociegas se comunican igual ni tienen el mismo resto visual o auditivo, pero sí hay principios básicos que pueden marcar una gran diferencia:

a) Identifícate siempre

No demos por hecho que la persona sabe quién está a su lado. Lo mejor es acercarnos con respeto, tocar suavemente si es apropiado y presentarnos. Si la persona utiliza lengua de signos táctil, dactilología en palma, braille o cualquier otro sistema, lo ideal es adaptarse a su forma de comunicación. Evitar ser intrusivos.

b) No la jales ni la muevas sin avisar

Si necesita apoyo para desplazarse, preguntemos primero. Nunca empujemos, tomemos del brazo de golpe ni dirijamos sin explicarle qué vamos a hacer. Lo correcto suele ser ofrecer tu brazo para que la persona lo tome si así lo desea.

c) Habla de frente y de forma clara, aunque no sepas cuánto resto auditivo o visual conserva

Muchas personas sordociegas sí conservan resto visual o auditivo, así que es importante no asumir automáticamente que “no oye nada” o “no ve nada”. Habla claro, sin gritar, y adapta la comunicación según lo que la persona te indique.

d) Respeta su sistema de comunicación

Algunas personas usan:

lengua de signos apoyada o táctil
dactilológico en palma
braille lectura labial si tienen resto visual
escritura en el móvil, tablet o papel con letra grande o contrastada
apoyos de guía-intérprete o mediador

Lo importante es preguntar qué necesita esa persona concreta y no imponer una forma de ayuda.

e) Describe el entorno si es necesario

Si estás acompañando a una persona sordociega, puede ser muy útil explicar:
dónde están las puertas
si hay escalones, rampas o cambios de nivel
quién está presente
qué está ocurriendo en una conversación o actividad

Esto no es “sobreproteger”: es dar acceso a la información del entorno.

f) Dirígete a la persona, no solo a su acompañante

Si va con un mediador, familiar o guía-intérprete, háblale a ella, no a la tercera persona. Parece obvio, pero sigue pasando muchísimo.

g) No infantilices ni supongas incapacidad

La sordoceguera no elimina la capacidad de decidir, opinar, estudiar, trabajar, amar o participar en la sociedad. Lo que suele faltar no es capacidad, sino accesibilidad, apoyos y comprensión del entorno.
La sordoceguera es una discapacidad singular, y reconocer esto constituye un paso fundamental. Al acercarse con respeto, paciencia y una genuina disposición para comprender y aprender, se comienza a percibir no solo una dificultad, sino a una persona con su propia manera de comunicarse, moverse y participar en el mundo.
A menudo, creemos que se requieren grandes gestos para realizar una diferencia, pero muchas veces son los actos más pequeños los que generan un cambio significativo: presentarse, preguntar antes de tocar, comunicarse con claridad, describir lo que sucede y ofrecer apoyo sin imponerlo. Estos detalles, aunque parezcan simples, pueden tener un impacto profundo en la vida de alguien.
Espero que esta información te inspire a adoptar una perspectiva más empática, consciente y humana. Si cada uno de nosotros dedica un poco más de atención e inclusión en su vida cotidiana, podremos construir entornos más accesibles, amables y justos para todas las personas.

Bibliografía:
ONCE. Personas sordociegas. Recuperado de la web de ONCE.
FOAPS (Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera). La sordoceguera.
Portal ONCE / ASÍ SOMOS. Solo un 2% de las personas con sordoceguera acceden al empleo y reclaman derechos y visibilidad (incluye la estimación de 15 por cada 100.000 habitantes y más de 9.000 personas en España).
Portal ONCE. El Congreso pide por unanimidad al Gobierno un censo de las personas sordociegas en España (útil para explicar la diferencia entre sordoceguera y pérdida combinada de visión y audición).
CONADIS. La sordoceguera en México: datos por el 27 de junio, Día Internacional de la Sordoceguera. Gobierno de México.
INSABI. 27 de junio | Día Internacional de las Personas Sordociegas. Gobierno de México.

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