La importancia de la participación de los padres en la intervención de un hijo con discapacidad
Cuando se inicia cualquier tipo de intervención para lograr distintos objetivos en el desarrollo de un niño con discapacidad lo que más abunda son las expectativas y el logro de los distintos hitos. Si unos padres comienzan con tratamiento logopédico esperarán que su hijo comience a hablar o a mejorar en el aspecto que se esté buscando, dependiendo del caso y diagnóstico. Si se comienza una intervención fisioterapeútica probablemente se espere que el niño camine mejor, se mueva mejor y en general su motricidad fina y gruesa mejore, de nuevo, depende del caso y de lo que se esté buscando según la condición presentada. Esto es lo que buscan la mayoría de las familias, entregar a su hijo con ciertas características y que se les entregue a ellos con esas características pero mejoradas y trabajadas.
Claro que ese es el trabajo de nosotros como profesionales de la salud, la mejoría y el logro de objetivos establecidos en conjunto con la familia, pero aquí la pregunta es ¿es únicamente responsabilidad de los profesionales? ¿los padres no tienen que hacer un trabajo continuo para la eficacia de los resultados? ¿dónde queda su participación? (aparte de la participación económica).
Como profesional puedo decir que la participación de los padres en la intervención de cualquier tipo de un hijo con discapacidad es crucial para alcanzar los objetivos que se buscan, el trabajo en casa, el uso de una bitácora, la aportación de observaciones y una constante retroalimentación del desarrollo del niño en casa. ¿Cuánto tiempo pasa un niño en un consultorio? ¿4 horas semanales, 5? Y en casa? Es por eso que incluso muchos profesionales utilizan el término de terapia integral ya que por supuesto que se realiza un trabajo terapéutico en sesión, pero se debe de trabajar de manera integral para lograr los resultados que se buscan.
Personalmente, siempre comienzo la intervención con un nuevo paciente haciendo una pregunta que será crucial para mi trabajo “¿del uno al diez cuanta posibilidad tienen de ser participes y trabajar de manera conjunta conmigo en la intervención de su hijo?” Siempre les pido a los padres que sean sinceros con esta pregunta, considerando que uno sería “ningún tipo de posibilidad” y diez “todas las posibilidades”.
Ahora bien, ninguna respuesta debe ser juzgada o criticada. Las razones por las cuales los padres suelen no poder ser participes son; por falta de tiempo, por situaciones económicas que hacen que deban de tener trabajos muy exigentes (de tiempo y emocionalmente), otros hijos, situaciones diversas de vida. Los padres que suelen tener altas posibilidades de participar son; madres que son amas de casa, hijo único, padres con un horario de trabajo flexible, etc. Y también existe un entre medio, padres que están saturados y aún así sacan tiempo para poder darme una respuesta de 8 o 10 y padres que podrían tener tiempo para implicarse y deciden no hacerlo. Esto tampoco se juzga y las razones detrás son complejas emocionalmente y requieren de mucho trabajo. Lo único que yo siempre pido es transparencia total ya que la respuesta que me den a esta pregunta, será la base para el plan de trabajo que yo diseñe para sus hijos y yo los tomaré más o menos en cuenta.
Me ha tocado que hay familias que me dicen que tienen una posibilidad de más de siete y en realidad, no se tiene este seguimiento, pero lo contrario no pasa, las familias que me dan una respuesta de menos de cinco se mantienen bastante estables en cuanto a su participación. Si, si he tenido respuestas de 0 o 1, y yo las agradezco infinitamente. ¿Qué se hace en estos casos? Si existen las posibilidades económicas se les pide a los padres que haya varias sesiones a la semana, para que el trabajo sea intensivo ya que se sabe de antemano que no habrá un trabajo fuera de sesión, en caso de no existir las posibilidades, se trabaja de manera intensiva con el paciente y las recomendaciones que se mandan a casa, son pocas pero contundentes, sencillas de llevar a cabo y significativas para el bienestar del paciente.
OJO, esto no significa que entonces cuando hay una participación de los padres en la intervención el trabajo sea “peor”, de “menor calidad” o “más fácil” pero se pueden establecer más objetivos, podemos tener objetivos concretos de conducta y otros aspectos para las sesiones (es decir en ambientes concretos, colegio, actividades sociales) y también objetivos en casa (rutinas, seguimiento de órdenes, organización…)
Ambos trabajos se llevan con total entrega y calidad de mi parte, pero el enfoque puede llegar a variar y por supuesto, sinceramente el tiempo del logro de objetivos también, y eso los padres lo deben de tomar en cuenta. Un paciente que tenga dos sesiones a la semana de 50 minutos y aparte haya un trabajo arduo de seguimiento en casa probablemente alcance los objetivos establecidos antes que un paciente que va la misma cantidad de veces a sesión pero que únicamente cuente con esas dos horas de trabajo, orden, estrategias…
Tengo tatuada en mi mente una frase (otra…) que nos dijo nuestra directora de carrera cuando estábamos estudiando: “hay que trabajar con lo que tenemos” y quiero concluir con esa reflexión. Cada familia es un mundo, es un caso, tiene situaciones diversas en todos los sentidos, cuenta con distintas posibilidades y como profesionales jamás podemos señalar, juzgar, cuestionar o criticar, sino dar nuestro mil por ciento con lo que tengamos con el único objetivo de alcanzar el bienestar de nuestro paciente y así también de su familia. Lo único que YO les pido a las familias es total transparencia y que sepan que la participación SI importa y que los necesitamos tanto como ustedes a nosotros.
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