PCI y relaciones sociales
Las personas con parálisis cerebral (PC) solemos entablar relaciones sociales, por lo regular, con núcleos pequeños y cercanos; estos círculos se limitan, principalmente, a la familia y los vecinos.
Antes de continuar, es necesario mencionar que el espectro de la PC es muy amplio. En esta columna me enfocaré en la que afecta la parte motriz —es decir, la movilidad reducida y los problemas de lenguaje—, ya que es la realidad desde la que escribo.
La sociedad en general no sabe distinguir entre discapacidades; incluso, a menudo se refieren a nuestra condición como una “enfermedad”. Esto refleja la poca importancia que se le da al tema desde diversos sectores como la educación, las leyes, el gobierno y los medios de comunicación.
Si buscamos en internet “¿Qué es la parálisis cerebral?”, en segundos encontramos una definición sintetizada: “Un grupo de trastornos neurológicos que afectan de forma permanente el movimiento, el tono muscular y la postura…” Sin embargo, de acuerdo con mi experiencia y al observar a otros, la PC no se puede generalizar. Es como la gripe: vas al doctor y le dices: “Tengo gripe, pero además me duele la garganta y soy alérgico a tales medicamentos”. Con la PC pasa lo mismo: junto a la discapacidad vienen situaciones asociadas que afectan de forma diversa a cada persona. Por ello, considero que el primer paso fundamental es entender la propia situación y aceptarla. Ojo: aceptar no es resignarse ni vivir lamentándose; aceptar es entender que vives bajo condiciones particulares.
También hay que reconocer que cada contexto de vida es diferente. No todos contamos con los mismos recursos ni con las mismas oportunidades para acceder a la información o a la educación. Por lo mismo, nuestra personalidad y la manera de enfrentar la vida se vuelven fundamentales en todos los sentidos: en la rehabilitación, las relaciones sociales y las oportunidades laborales.
Aquí es donde entran el carácter y la actitud de la persona con PC. La familia y el entorno podrán darte todo, pero si tú te enfocas únicamente en lo que no puedes hacer, no habrá avance. La familia puede gastar todos sus recursos y la sociedad los verá como superhéroes (y quizá con mucha razón), pero si la persona con PC no se reta a sí misma, si no reta a su familia y, posteriormente, a la sociedad, difícilmente hará cosas diferentes.
El siguiente paso es no quedarse en el “no puedo”. Es verdad que muchas cosas no las hacemos de manera convencional, pero a todos nos gusta algo: pintar, escuchar música, el cine. Si te gusta pintar pero no controlas las manos, inténtalo con la boca o con el pie. Que ese interés sirva para crear vínculos con otras personas y hablar de arte o de lo que te apasione; no siempre se tiene que hablar de parálisis cerebral.
Uno mismo debe incluirse. Las redes sociales, por ejemplo, son una gran herramienta para exponer nuestra opinión al mundo y hablar de los temas que nos importan, aunque me queda claro que, por factores económicos, sobreprotección familiar o la misma condición, no todos pueden acceder a ellas.
Es necesario que cada quien haga lo que le corresponde: las personas con PC, participar de manera activa; las familias, impulsar, pero siempre con metas realistas y entendiendo que todo nos va a costar el doble o el triple de esfuerzo.
En cuestión de derechos, en el papel todo se ve bonito, pero la realidad es otra. El derecho a la salud lo tenemos pocos y “a medias”. Si requieres un estudio donde debes quedarte quieto, te tienen que anestesiar; lo que debería ser un trámite simple se convierte en toda una aventura para la familia porque ni los médicos ni las instituciones públicas están informados, y se “echan la bolita” unos a otros. En lo académico, antes existían más opciones con maestros de educación especial que hoy han ido desapareciendo. Y supongamos que una persona con PC termina una carrera: las empresas simplemente no te contratan.
Por otro lado, nuestros derechos reproductivos y sexuales no existen; son un tema tabú. Quizá por eso la sociedad nos deja de ver como personas y nos “convierte en ángeles”. Tal vez, si se hablara de esto abiertamente, se darían cuenta de que muchas crisis que se catalogan como supuesta epilepsia son, en realidad, crisis de estrés y ansiedad por no poder canalizar esa energía corriendo o disfrutando de algo tan elemental como el derecho a la sexualidad… ¿Ya terminaron de darse golpes de pecho?, ¿Puedo continuar?
Como se pueden dar cuenta, es muy complicado que una persona con parálisis cerebral sostenga relaciones sociales auténticas. Y las razones son claras: el desinterés de una sociedad que presume ser incluyente, las personas con PC que compran el rol de víctimas, y la sobreprotección familiar.
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